Supersoof Veiling

Laatste blog

Oost west thuis best, zoals het klokje thuis tikt tikt het nergens, eigen huis is goud waard. Lees verder...

Update januari 2020:

Beste lezer,

Op deze website kunt u lezen hoe het leven van Sofie en haar ouders vanaf mei 2012 volledig op z’n kop kwam te staan. Sofie kreeg de diagnose neuroblastoom, stadium 4, een ernstige vorm van kinderkanker. Vanaf dat moment stond de gezondheid van Sofie centraal en is er daarna zeer veel gebeurd. Hieronder leest u een samenvatting van dat heftige en bijzondere proces.

Na een lange periode van knokken, onzekerheid en verdriet kunnen we zeggen dat Sofie inmiddels al weer ruim 5 jaar ‘schoon’ is. Het gaat goed met haar! Ze zit inmiddels in het eerste jaar van het voortgezet onderwijs.

Voor 2016 was bij dit type kinderkanker een verblijf in een gespecialiseerd ziekenhuis in Amerika een onderdeel van het behandelingsproces. De kosten voor dit langdurige verblijf vielen buiten de reguliere zorgverzekering. Er werd een stichting opgericht met als doel: Een bijdrage leveren aan (ouders/verzorgers van) jeugdige kankerpatiëntjes, ter bestrijding van de kosten van en samenhangend met de behandeling in binnen- en buitenland van die kankerpatiëntjes, voor zover deze kosten niet worden gedekt door de ziektekostenverzekeraar en het verrichten van al wat hiermee verband houdt of daartoe bevorderlijk kan zijn.

De bewoners van Heemskerk (en soms ver daarbuiten) lieten zich van hun mooiste en meest proactieve kant zien. Binnen zeer korte tijd werd het gestelde inzamelingsdoel (€ 100.000,-) bereikt. Sofie en haar ouders konden naar Amerika! Hieronder en in het blog leest u het verloop.

Het geld bleef echter nog steeds binnenkomen. Er waren al zeer veel acties op poten gezet. Het was zelfs nodig om aan te geven dat nieuwe inzamelingsacties niet meer noodzakelijk waren. Uiteindelijk stond de teller op € 270.000,-. Veel meer dan verwacht……

Met de komst van het Prinses Maxima Centrum in Utrecht is een verblijf in Amerika niet meer nodig. Het PMC is er op gericht dat bij kinderkanker de complete en gespecialiseerde zorg op één plek kan plaats vinden. De beste zorg en kennis onder één dak!  

Er staat nog steeds veel geld op de rekening van de stichting. Als bestuur voelen wij de verantwoordelijkheid om weloverwogen en zorgvuldig met het geld om te gaan. Tegelijkertijd zijn we ons, ten aanzien van Sofie en medepatiëntjes, bewust van de onzekerheden voor de toekomst. Van Sofie is in die tijd (fysiek) het uiterste gevraagd. Met grote zorgvuldigheid en voorzichtigheid bekijken we per jaar of we patiëntjes of (aan kinderkankergerelateerde) doelen kunnen ondersteunen. In de jaarverslagen kunt u dat teruglezen.

Donderdag 2 januari deed er zich een bijzonder moment voor. Sofie heeft namens Stichting Supersoof € 25.000,- overhandigd aan dr. Molenaar. Deze donatie is verlopen via de Prinses Máxima Centrum Foundation en is geoormerkt voor het onderzoek naar neuroblastoom. Van dit geld wordt een Capilaire Western Blot Machine aangeschaft. Daarmee kan de onderzoeksgroep van dr. Molenaar heel specifiek en nauwkeurig eiwitanalyes van neuroblastoomtumoren doen. Dit is nodig om in kaart te brengen of er specifieke afwijkende eiwitten tot expressie komen die de neuroblastoomtumoren gevoelig maken voor bepaalde medicijnen. 

Kijk hier voor een foto en meer informatie!

Voor Sofie, de ouders, de stichting en (toekomstige) patiëntjes een prachtige en concrete besteding van het geld. De rondleiding in het PMC maakte op Sofie, de ouders en het bestuur zeer veel indruk. Met grote betrokkenheid en toewijding wordt daar gewerkt door gespecialiseerde artsen, onderzoekers en verpleegkundigen.......... vóór kinderen en tegen kanker.

Het feit dat ‘survivor’ Sofie de cheque in goede gezondheid aan dr. Molenaar kon overhandigen maakte het allemaal extra bijzonder……..

Bestuur Stichting Supersoof
6 januari 2020
Heemskerk

Bekijk hier de jaarverslagen van Stichting Supersoof >

Artikel NHD 14 december 2013 >

Bedankt allemaal!

In mei 2012 werden Sofie en haar ouders geconfronteerd met een afschuwelijk bericht; neuroblastoom stadium 4, een zeer ernstige vorm van kinderkanker. Vanaf dat moment is het gezin in een achtbaan terecht gekomen. Ziekenhuis in, ziekenhuis uit, chemokuren, operaties en steeds die onzekerheid. Hoe gaat het aflopen?
Het gezin zocht steun bij vrienden en familieleden. De ouders hielden een blog bij om iedereen op de hoogte te houden. De rauwe schrijfstijl trekt je als lezer mee in deze nare wereld. Al snel volgde ' Heb je het al gehoord van Sofie Ligthart?' Steeds meer mensen leefden mee met het gezin.
Kuur na kuur lieten Sofie en haar ouders hun enorme veerkracht zien.
Sofie en haar ouders gingen diep. Maar ze hielden vol .......

'Sofie komt in aanmerking voor de nabehandeling in Amerika' sprak de behandelend arts met een nadrukkelijke slag om de arm. 'Het zal haar overlevingskansen verdubbelen. Er zit wel een financieel plaatje aan vast. 100.000 euro voor verblijf en bijkomende kosten. En nog geen groen licht van de verzekeraar voor de peperdure nabehandeling zelf'.

Er werd een stichting in het leven geroepen om een financieel antwoord te geven. 'Supersoof' besloot Evelien.
In oktober 2012 ging de website www.supersoof.nl de lucht in. De eerste acties werden al onverwacht snel aangemeld. Er werd een actielijst bijgehouden op de website.
Maar 100.000 euro is een hoop geld. Gaan we dat wel redden?
Die onzekerheid werd al vroeg weggenomen.
Terwijl Sofie de strijd aan ging en de zoveelste kuur moest verwerken liet Heemskerk (samen met omliggende gemeentes) zien waar het toe in staat is.
Binnen enkele weken schoot de teller door de 100.000 euro grens. Ook de verzekeraar gaf groen licht voor de behandeling zelf en financieel stond niets het vertrek en verblijf in Amerika nog in de weg.

Nu Sofie nog .....
Als een tijger versloeg Sofie de laatste loodzware kuur in Nederland. Daarna volgde de aplasie. Sofie belandde op de intensive care. De onzekerheid bereikte een diepte punt en dagen achtereen lag er een zwak en volkomen uitgeput meisje op haar bed.....
Haar ouders keken hulpeloos toe.

De teller ging echter ongestoord door. Wat onmogelijk werd geacht gebeurde toch .... De 200.000 euro grens werd doorbroken! Steeds meer mensen sloten zich aan en ook lokaal gingen de acties maar door.

Sofie mocht terug naar de 'gewone' afdeling. En niet veel later kunnen de ouders van Sofie de deur naar de afdeling kinderoncologie achter zich dichttrekken.
Een raar en onbestemd gevoel wanneer een afdeling zolang je thuis is geweest. Ondertussen werden de laatste acties afgerond.
De teller eindigde op iets meer dan 270.000!

Sofie zit nu in Amerika. Dat doel is bereikt. Maar dat niet alleen....
Doordat er zo'n ongekend bedrag is binnengehaald, is de stichting nu in staat meer te betekenen. Er kwam al snel een verzoek binnen voor de financiële ondersteuning van een jong meisje in Amsterdam. Stichting Supersoof heeft financiële steun toegezegd. Ook dit meisje zit nu in Amerika. Zie www.healing4aliza.nl. Aliza en Sofie zien elkaar regelmatig in het ziekenhuis in Philadelphia en zijn nu elkaars speelmaatjes.

Maar zelfs na deze toezegging blijkt er meer mogelijk. Wellicht kunnen er meer lotgenootjes geholpen worden.
Ook Villa Joep en Kika blijven voor de stichting in beeld. Beide zijn hoofdrolspelers op het terrein van (onderzoek naar) kinderkanker in het algemeen en neuroblastoom in het bijzonder.
We zullen u via deze website op de hoogte houden.

U heeft dat mogelijk gemaakt. Met groot respect en een diepe buiging danken wij u.
Heemskerk, juni 2013. 

Astrid van der Sluis, voorzitter Stichting Supersoof
Do Sierkstra, secretaris Stichting Supersoof
Barry Redeker, bestuurslid Stichting Supersoof

Sitefinity Web Content Management